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En France, la mort précipitée dans un décès sur deux

30 avril 2013

Dans 48% des décès, les médecins ont appliqué la loi Leonetti en soulageant les souffrances des patients au risque d’abréger leur vie, selon une étude de l’Ined.

En France, près de la moitié des décès surviennent après une décision médicale qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Comme l’autorise la loi, le médecin a arrêté un traitement qui prolongeait la vie ou intensifié un traitement sédatif contre la douleur, en ayant conscience que cela risquait d’entraîner la mort de son malade. L’étude sur les décisions médicales en fin de vie, rendue publique lundi par l’Institut national d’études démographiques (Ined), met ainsi en évidence l’ampleur de la médicalisation de la mort, qui survient aujourd’hui principalement à l’hôpital ou en institution. [1]

Il aura fallu plus de deux ans de travail aux chercheurs de l’Ined pour établir un questionnaire, et garantir l’anonymat, sur un sujet éminemment sensible. L’étude porte sur plus de 5000 décès survenus en décembre 2009 à l’hôpital, en maison de retraite ou à domicile. L’enquête pointe la grande complexité des situations de fin de vie. Dans 17% des cas, le décès est survenu de manière «soudaine et inattendue», excluant de ce fait toute intervention médicale. Pour 48% des morts, le médecin déclare avoir pris une décision susceptible d’entraîner la mort, le plus souvent sans intention de la provoquer.

Euthanasie marginale
Mais l’étude montre aussi que 3,1% des décès font suite à un acte visant délibérément à abréger la vie, par un arrêt du traitement ou une intensification de la sédation. Dans 0,8% des décès, des médicaments ont même été administrés afin de donner la mort (dont 0,2% à la demande du patient). Aujourd’hui illégale, l’euthanasie est ainsi pratiquée de façon marginale, selon l’Ined. Elle concerne principalement les malades souffrant de cancer.
Les autres décisions médicales de fin de vie ont été prises dans l’objectif de tout mettre en œuvre pour éviter la mort (12% des décès), ou sans considérer que cela pouvait accélérer la mort du patient (23%). Les demandes explicites d’euthanasie émanant des patients sont rares. Selon les médecins sondés, elles concernent 1,8% des décès sur les 2200 qui ont fait l’objet d’une décision médicale en fin de vie. Cela dit, 16% des malades ont exprimé à un moment ou un autre le souhait de hâter leur mort.

«Si la loi Leonetti est mise en œuvre dans près d’un décès sur deux, ses conditions d’application semblent insuffisantes», souligne Régis Aubry, chercheur associé à l’étude et président de l’Observatoire national de la fin de vie. De fait, l’étude montre que les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes, comme l’impose la loi Leonetti. Plus de deux tiers des patients concernés par un arrêt des traitements n’ont pas été jugés par le médecin «en capacité de participer à la décision».
Les décisions font l’objet d’un débat avec l’équipe médicale dans 63% des cas, avec un autre médecin dans 44% des cas, et la famille est associée dans un décès sur deux. Mais 8% des médecins déclarent n’avoir discuté avec aucune personne de l’entourage familial ou médical. Or, selon Régis Aubry, «il est établi que l’isolement conduit à des décisions radicales».

La directive anticipée méconnue
Selon l’étude de l’Ined, seuls 2,5% des patients ont rédigé une directive anticipée, autrement dit une expression de leurs souhaits pour leur fin de vie au cas où ils seraient incapables de participer à la décision médicale. Cette possibilité a été prévue par la loi Leonetti.

La loi Léonetti
En France, c’est un projet de loi, déposé en 1978 par le sénateur Henri Cavaillet et finalement refusé en 1980, qui inaugure le débat politique sur les souffrances de la fin de vie. Celui-ci est relancé au début des années 2000 : une « mission d’évaluation sur l’accompagnement de la fin de vie » est créée au sein de l’Assemblée nationale sous la présidence du député Jean Leonetti. Ce travail donne lieu, le 22 avril 2005, à la promulgation d’une loi, dite « loi Leonetti », « relative aux droits des malades et à la fin de vie ».

Le droit français exclut l’acharnement thérapeutique mais condamne l’euthanasie dite active.

La loi Leonetti établit les points suivants :
• « L’obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie » du patient (articles 1 et 9) sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Le médecin peut prendre le risque d’abréger la vie du patient en lui administrant une dose de soins palliatifs qu’il juge nécessaire à son confort, à condition d’en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche (article 2).
• La décision de cesser l’administration d’un traitement, lorsque le prolonger semble relever de l’ « obstination déraisonnable » doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de la « personne de confiance », de la famille, à défaut d’un de ses proches et des « directives anticipées » du patient (articles 1 à 9)
• La volonté du patient de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée (articles 5 à 9). Le patient doit être informé des conséquences de sa décision.
• L’avis de la « personne de confiance », choisie par le patient pour l’accompagner dans ses démarches et, si le patient le souhaite, dans ses entretiens médicaux, doit être consulté (articles 2, 5, 8 et 9).

[1] Cf. [1] Delphine Chayet, Le Figaro Santé, 03/12/2012.

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